2019年7月,阿辉15岁,刚刚结束初中生活,正满怀期待地迈入更加绚烂多彩的新征程——高中生活。然而,一场不明原因的连续高烧,让阿辉陷入了痛苦之中,同时也让他的家人满心疑虑。他们连忙带着阿辉去当地医院检查,血常规结果显示阿辉体内的白细胞高达36*109/L,是正常指标的近10倍。白细胞显著升高并伴有重度贫血,这让医生不得不怀疑是血液系统的疾病。
尽管一时间难以接受,阿辉还是在医生的建议下进行了骨穿检查,数天后结果出来,阿辉被诊断为急性T淋巴细胞白血病。“这不是我第一次听说这个疾病了,”在采访中阿辉回忆起当时的心情,还是百感交集,“当时想的是尽可能地接受这个事实,不想让父母太担心。”仿佛一夜之间,这个还保留着稚气的男孩瞬间长大了。
没有人天生就成熟懂事,但在面临命运无常的安排时,阿辉选择加速成长,和父母一起接受病魔的挑战。
由于疾病的迅速进展,阿辉很快开始接受系统性的抗肿瘤治疗。他先后进行了7个疗程的化疗,期间出现过乏力、恶性呕吐等化疗常见的不良反应,甚至由于化疗后血细胞水平低下发生了一次严重的肺部感染,让他在医院中治疗了数月时间。
幸运的是,复查的结果显示化疗的效果很好,阿辉的血液和骨髓中的原始细胞尽数消除。在一段时间的休整之后,阿辉良好的身体情况和已经获得缓解的肿瘤负荷允许他接受了以父亲作为供者的异基因造血干细胞移植。
移植仓中,17岁的阿辉独自躺在床上,仰望着仓顶,期盼出仓后就能重返学校,重获平常却自由的生活。在移植期间,阿辉出现了急性移植物抗宿主反应,主要表现为口腔黏膜的脱落和肠道反应。尽管如此,能够获得持续缓解的期望支撑着阿辉度过了孤独的治疗过程和熬过了痛苦的排异反应。
然而好景不长,在2021年3月阿辉开始出现左眼视力模糊的现象。起初医生和阿辉都认为是感染导致的局部炎症,几经辗转,经过抗炎治疗无效后,医院对眼内房水脱落细胞进行鉴定,认为是幼稚T淋巴细胞。这一症状敲响了警钟。在同年8月份的复查中,阿辉的骨髓中检测到疾病微小残留(MRD)阳性。所有人都不想看到的事情还是发生了——白血病复发。
T淋巴细胞白血病是一类较为少见的淋巴细胞白血病,较B淋巴细胞白血病的预后更差,对于复发的患者需要更加具有针对性的治疗方案。对于辉同学反复变化的病情,当地医生推荐他到武汉来尝试一下CAR-T细胞治疗。梅恒教授仔细研究了阿辉的治疗治疗过程和复发情况后,发现阿辉复发病灶的细胞高表达CD7,很适合接受靶向CD7的CAR-T细胞治疗。
在充分了解CAR-T治疗方案和现状后,阿辉和家人表示尽管针对T淋巴细胞白血病的CAR-T治疗在全球范围内仍处于探索阶段,但梅恒教授在CAR-T治疗方向的经验相当丰富,他们愿意相信梅教授,相信科学,为了孩子长久的缓解赌上一把。
在家人的支持下,阿辉经过预处理化疗,回输了来自父亲的CAR-T细胞。治疗期间,梅教授治疗组的医生们密切关注着阿辉的病情变化和体内CAR-T细胞的增长情况。幸运地是,阿辉在回输后两周内仅出现了发热的症状,经医护人员对症治疗后好转,随之体内CAR-T细胞显著增长,帮助阿辉在两周后对骨髓原始细胞完成了彻底清除。10月底,阿辉的血象基本恢复,可以出院了。他拎着行李走出住院大楼的时候,看着阳光洒在身上,宛若重获新生。
回顾整个治疗的过程体验,阿辉表示化疗和移植的副作用大,治疗后身体恢复慢,身体虚弱易感染;而且,移植的条件和要求较为严苛,要求严格的无菌环境。而相比较而言,CAR-T治疗的副作用小,身体恢复快,并且接受CAR-T治疗的条件相较移植宽松。在武汉协和医院接受CAR-T细胞治疗的过程中,深深地体会到医护的尽职尽责,贴心,治疗的安全,防护措施安全到位。
在接受CAR-T治疗后的半年内,每个月都可以在病房看见阿辉背着双肩包的身影。尽管路途遥远,他会提前一天到达武汉,完成核酸检测,在第二天上午顺利入院检查。“我要对我的健康和生命负责的。”阿辉很认真地说道。
令大家欣慰的是,阿辉的检查结果非常理想,各项指标都证明疾病持续完全缓解,阿辉的体内也始终存在少量的CAR-T细胞为他保驾护航。每一次的随访都是阿辉独身坐火车跨越半个中国从广西前来武汉,每一次都是自己挂号自己看医生,自己排队做检查。或许众多的经历使阿辉成长地更快,相信之后的他独自面对风浪时也能无坚不摧。
对抗白血病的经历覆盖了阿辉的整个高中生涯。正逢疫情阶段,阿辉在治疗间隙和隔离期间坚持上网课,希望尽自己所能的不耽误学业。2022年,他与同龄人一起参加了高考且超常发挥考取了理想的一本院校。如今,阿辉已经持续缓解一年多,他成为了一名大学生,也成为了一名顶天立地的成年人。命运的考验并没有打压他对生活的热情,在正常且健康的生活之余,阿辉也在逐渐恢复身体锻炼,来提高自己的身体素质。
阿辉很庆幸当初选择了CAR-T治疗,也很开心通过这种新型治疗为他的人生带来更多可能性。从疾病中恢复之后,他对人生有了更多期许:期望在身体健康的而基础上,在学习上和未来的工作上实现人生的自我价值。我们也相信阿辉在经历诸多磨难后已经涅槃重生,未来还有很多的美好在等着他。